Vivências e estratégias de bem-estar de cuidadores de crianças com cardiopatia congênita

Abstract

Introdução: A cardiopatia congênita na criança pode causar dificuldades emocionais nos cuidadores, como dor, incerteza, estresse e ansiedade, impactando no bem estar. Objetivo: Investigar a percepção e vivência dos cuidadores sobre a cardiopatia congênita e as estratégias de bem-estar no processo de doença da criança. Método: esse estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos com o parecer CAAE: 73357523.4.0000.0185, se trata de uma pesquisa qualitativa, de caráter descritivo e exploratório, realizada com 24 cuidadores de crianças com cardiopatia congênita, em um hospital público no norte de Santa Catarina, os dados foram coletados com auxílio de um questionário semiestruturado com questões norteadoras: “Como foi para você o diagnóstico da cardiopatia congênita de seu(ua) filho(a)? Atualmente, como está sendo vivenciar o processo da doença?”, “Como você tem cuidado de você neste momento?” e “Como você cuida da sua saúde mental?” também foram levantados dados sociodemográficos e clínicos. As entrevistas foram transcritas na íntegra e armazenadas na plataforma de armazenamento drive, o método de análise dos dados foi a Análise Temática de Minayo, os dados foram agrupamento a partir das perguntas e respostas em tabelas, para cada trecho registrado na tabela, foi associado a um comentário que explicou melhor o significado daquele trecho após foi realizada a interpretação dos significados que a pessoa expressou em sua fala, levando em consideração o contexto, as falas semelhantes foram agrupadas formando temas maiores. Resultados: através das falas dos participantes emergiram quatro temas: 1) Impacto Inicial com o diagnóstico: dificuldades e superações, 2) Desafios no autocuidado, 3) A quebra do imaginário e mudanças nos planos e metas e 4) Estratégias de bem-estar: amor ao filho, família, espiritualidade, terapias e atividades físicas. Conclusão: A clareza das orientações foram considerados fatores que diminuem a ansiedade dos cuidadores em âmbito hospitalar e atividades de lazer, religiosidade e autocuidado como estratégias que auxiliam no bem estar em âmbito domiciliar. Os achados do estudo podem contribuir com a sistematização de um cuidado integral, humanizado e individualizado que promova o bem estar emocional.